Stel, je wilt weten of je een verhoogd risico op kanker hebt.
Of dat een bepaalde behandeling wel of niet werkt.
Om die vragen te kunnen beantwoorden, hebben onderzoekers gezondheidsgegevens nodig.
Welke gegevens dat precies zijn, verschilt per onderzoek.
Zo kan leeftijd voor het ene onderzoek belangrijk zijn en voor een ander onderzoek juist niet.
Onderzoekers krijgen alleen die gegevens, die écht nodig zijn.
Voordat ze mogen beginnen met hun onderzoek, schrijven ze eerst een duidelijk plan dat vaak wordt getoetst door een onafhankelijke commissie.
Die kijkt of het onderzoek voldoet aan alle wetten en regels en of je privacy goed is beschermd.
Maar heb je hier zelf ook iets over te zeggen?
Hoe jouw zeggenschap is geregeld, verschilt per type hergebruik.
Soms kun je toestemming geven vóór het gebruik van gegevens.
Soms kun je bezwaar maken tégen het gebruik van gegevens.
Voor sommige gegevens is in de wet geregeld dat ze anoniem beschikbaar moeten zijn voor onderzoek.
Wil je meer weten over hoe je toestemming geeft of bezwaar maakt?
Neem dan contact op met je zorgorganisatie of arts.
Zij kunnen uitleggen welke gegevens over jou zijn vastgelegd en hoe deze gegevens worden gebruikt.
Meer weten?
Lees dan verder op gegevensverbeterenlevens.nl