Veiligheid, privacy, en zeggenschap

Jouw privacy is belangrijk. Als bepaalde gegevens over je gezondheid worden hergebruikt voor bijvoorbeeld onderzoek of het maken van beleid, gebeurt dat nooit zomaar. Er zijn allerlei wetten, regels en maatregelen die zorgen dat je privacy wordt beschermd en gegevens veilig zijn.

Uitgeschreven tekst

Stel, je wilt weten of je een verhoogd risico op kanker hebt.

Of dat een bepaalde behandeling wel of niet werkt.

Om die vragen te kunnen beantwoorden, hebben onderzoekers gezondheidsgegevens nodig.

Welke gegevens dat precies zijn, verschilt per onderzoek.

Zo kan leeftijd voor het ene onderzoek belangrijk zijn en voor een ander onderzoek juist niet.

Onderzoekers krijgen alleen die gegevens, die écht nodig zijn.

Voordat ze mogen beginnen met hun onderzoek, schrijven ze eerst een duidelijk plan dat vaak wordt getoetst door een onafhankelijke commissie.

Die kijkt of het onderzoek voldoet aan alle wetten en regels en of je privacy goed is beschermd.

Maar heb je hier zelf ook iets over te zeggen?

Hoe jouw zeggenschap is geregeld, verschilt per type hergebruik.

Soms kun je toestemming geven vóór het gebruik van gegevens.

Soms kun je bezwaar maken tégen het gebruik van gegevens.

Voor sommige gegevens is in de wet geregeld dat ze anoniem beschikbaar moeten zijn voor onderzoek.

Wil je meer weten over hoe je toestemming geeft of bezwaar maakt?

Neem dan contact op met je zorgorganisatie of arts.

Zij kunnen uitleggen welke gegevens over jou zijn vastgelegd en hoe deze gegevens worden gebruikt.

Meer weten?

Lees dan verder op gegevensverbeterenlevens.nl

Wat wordt er gedaan om je privacy te beschermen?

Om je privacy te beschermen, moeten zorgorganisaties en onderzoekers gepaste maatregelen nemen. In de eerste plaats moeten zij zich natuurlijk houden aan alle wetten en regels. Daarnaast moeten zij richtlijnen en gedragscodes volgen en aanvullende maatregelen nemen om gegevens te beschermen. Voorbeelden hiervan zijn:

  • het versleutelen van gezondheidsgegevens
  • het pseudonimiseren of anonimiseren van gezondheidsgegevens
  • het bewaken van de toegang tot gezondheidsgegevens met strikte beveiligingsprocedures
Hoe wordt de toegang tot gezondheidsgegevens bewaakt?

AVG

De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) beschermt de persoonlijke gegevens van burgers in de Europese Unie. Het is één van de wetten waaraan organisaties zich moeten houden als zij gezondheidsgegevens willen gebruiken.

Welke wetten en regels gelden er voor gebruik van gezondheidsgegevens?

Wat is anonimiseren?

Anonimiseren betekent dat persoonlijke gegevens worden veranderd of verwijderd, waardoor ze niet meer kunnen worden gekoppeld aan een persoon. Anonieme gegevens zijn dus gegevens waarvan je niet kunt zien over wie ze gaan.

Soms kunnen gegevens niet of niet goed worden geanonimiseerd. Bijvoorbeeld omdat ze gaan over een ziekte die slechts bij enkele mensen in Nederland voorkomt. Er moeten dan andere maatregelen genomen  worden  om de privacy te beschermen.

Wat is pseudonimiseren?

Bij pseudonimiseren worden persoonlijke gegevens vervangen door een ‘pseudoniem’. Vaak is dit een code: een combinatie van cijfers en letters. De naam Pieter Schaap wordt bijvoorbeeld vervangen door de code D08555x. Zo kunnen onderzoekers werken met de gegevens over Pieter Schaap zonder dat zijn privacy wordt geschaad. In een apart ‘sleutelbestand’ staat welk pseudoniem bij welke persoon hoort.

Pseudonimiseren maakt het lastiger om erachter te komen welke gegevens bij welke persoon horen, maar niet onmogelijk. Hierdoor is de kans kleiner dat gegevens in verkeerde handen terechtkomen. Onderzoekers weten niet bij welke persoon de gegevens horen. Maar als het echt moet, kan dit met het sleutelbestand nog wel worden achterhaald. Dat kan bijvoorbeeld nodig zijn als mensen voor een onderzoek over langere tijd worden gevolgd.

Zeggenschap: hoe werkt dat?

In de wet staat dat sommige gegevens anoniem beschikbaar zijn voor hergebruik. Deze gegevens worden bijvoorbeeld gebruikt door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Hoe de zeggenschap is geregeld, verschilt per type onderzoek. Soms kun je toestemming geven voor het gebruik van gegevens. Soms kun je bezwaar maken tegen het gebruik van gegevens. Dit verschilt per type hergebruik.

Wil je weten hoe jij een keuze kunt maken over het gebruik van bepaalde gegevens? Neem dan contact op met je zorgorganisatie of arts. Zij kunnen je uitleggen welke gegevens zij verzamelen, hoe ze dat doen en wie deze gegevens mag gebruiken.